: Время прочтения:

Рождение ребенка — это прекрасное событие в жизни семьи. Но как быть, если с раннего возраста ребенок тяжело болеет, и детство превращается в борьбу за жизнь?

Наталья, мама двух детей с первичным иммунодефицитом, делится своим опытом, который может пригодиться родителям детей с разными состояниями.

Как правильно и точно поставить диагноз

Первый шаг — это правильная и своевременная диагностика заболевания. Если мы не знаем, что лечим, можно нанести серьезный урон здоровью ребенка.

Поликлиника и больницы. Первое звено на пути к верной диагностике — это региональная поликлиника по месту жительства. Здесь, обратившись к участковому педиатру или заведующему поликлиникой, можно получить направления на различные обследования, если в самом учреждении такие анализы не делают. Как правило, врачи дают направления в местные городские больницы. Если этого недостаточно, ребенка могут направить в областную или республиканскую больницу, где спектр диагностики шире.

Телемедицина. Можно получить консультацию с помощью телемедицины — связаться с врачом дистанционно в рамках специальной видеоконференции. Телемедицинские консультации проводятся с более крупными профильными лечебными учреждениями — федеральными центрами, научными институтами. Для получения помощи родителю или официальному представителю ребенка нужно запросить и заполнить заявку на проведение телемедицинской консультации у участкового педиатра по месту жительства ребенка. Можно подать заявку и самостоятельно, подробности можно узнать на сайте телемедицинских консультаций и сайтах лечебных учреждений.

Важно последовательно, оперативно и тщательно собирать информацию. Чем раньше будет установлен истинный диагноз и начато правильное лечение, тем больше будет возможностей для улучшения состояния. Информацию можно получать от врачей, в том числе руководителей, работников министерства здравоохранения, других родителей, сотрудников и волонтеров благотворительных организаций. Задавать вопросы, переспрашивать, уточнять детали, разбираться в вопросе не хуже врача, получать второе мнение — право родителя.

Право на помощь от государства. Детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, курирует фонд «Круг добра». Его учредителем является Министерство здравоохранения. Если будет установлен соответствующий диагноз, ребенок сможет претендовать на помощь фонда.

Как получать лечение и помощь

Казалось, все просто. Поставили диагноз и должно прийти облегчение, но оно не наступает, так как впереди следующий, еще более сложный этап — это лечение заболевания. К большому сожалению, в нашей стране за лекарственные препараты нужно побороться. Возникает вопрос? Бороться с кем? Ответ непрост — со всеми органами и структурами, стоящими на пути к получению «заветного» флакона с лекарством. Вся загвоздка заключается в том, что как правило, это импорт, а российские аналоги лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний под строгим запретом для детей. И даже имея на руках все выписки и заключения, отказ будет очевидным по разным причинам: период пандемии, война и санкции и еще много всего прочего и полное отсутствие закупок. К счастью, есть здесь и «пролитый луч света».

Получение лекарств. На данный момент импортными лекарственными препаратами детей с тяжелыми формами орфанных заболеваний обеспечивает государственный фонд «Круг добра». Подать заявку на получение лекарств официальный представитель может самостоятельно через Госуслуги, либо через региональную поликлинику. При себе нужно иметь выписку о назначении препарата или протокол врачебной комиссии, оформленный в одном из федеральных центров столицы.

Регулярное обследование в федеральных центрах. Минимум раз в год все дети с тяжелыми формами заболеваний проходят обследование в различных федеральных центрах. К примеру, онкогематологический профиль и врожденные заболевания иммунной системы курируют центр им. Дмитрия Рогачева, Российская детская клиническая больница, а также НИКИ Педиатрии им. Вельтищева. Здесь дети получают полное обследование с последующим лечением по своему профилю заболевания, а также пакет медицинских документов и протоколов врачебной комиссии, чтобы получать лекарства уже в своем регионе проживания.

Реабилитация в специальных центрах. Немаловажную роль в лечении играют и реабилитационные центры. Например, реабилитационный центр «Детство» принимает детей и подростков, страдающих различными формами ДЦП, а «Русское Поле» и «Кораблик» ведут реабилитацию пациентов с нарушениями иммунитета и пациентов онкогематологического профиля. Заявку на прохождение реабилитации может отправить и сам законный представитель. Полный список документов есть на официальных сайтах этих центров.

Защита прав ребенка. Жизненно необходимое лекарство может отсутствовать, в госпитализации в федеральный центр могут отказать. Помощь ребенку и родителю в этом случае может оказать ведомство, которое курирует нарушение детских прав: Росздравнадзор, Прокуратура, уполномоченный по правам ребенка. Если родитель считает, что были нарушены его права как законного представителя или права его ребенка, он может подать обращение. Обратиться с жалобой можно в свободной форме, приложив доказательства нарушения. Направить обращение можно лично или через Госуслуги.

Помощь в некоммерческих организациях. В мире есть много семей, кто сталкивается с похожей проблемой — и их всех объединяют некоммерческие организации и фонды, созданные для поддержки таких семей. В России очень много таких организаций, все они четко разделены по профильной помощи. К примеру, московский благотворительный фонд «Подсолнух» и НКО «ОППИД» поддерживают пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и их семьи. Здесь можно получить профессиональную помощь психолога, юридическую поддержку, обратиться за помощью с адресными сборами и обменяться опытом в сообществе таких же родителей. Нередко здесь же организовываются различные важные мероприятия и съезды, где решаются основные проблемы пациентов с редкими заболеваниями.

Также проводятся различные благотворительные акции в поддержку адресных сборов на детей. Одна из более известных — «Дети вместо цветов» — всероссийская благотворительная акция по сбору средств для тяжелобольных детей. Проводится ежегодно 1 сентября, в День знаний. Школьники и их родители дарят учителю один букет от класса, а остальную сумму, которую они планировали потратить на первосентябрьские букеты, жертвуют в поддержку неизлечимо больных детей. Обратиться в некоммерческие организации и фонды можно просто оставив заявку на необходимую помощь, которая всегда оказывается на безвозмездной основе. Контакты организаций можно найти на их официальных сайтах.

Хочется пожелать всем родителям не оставаться наедине со своими проблемами. Важно помнить, что быть родителем-это большая ответственность, именно поэтому мы, родители, должны быть готовы бороться за здоровье и счастье наших детей. Эта верная позиция, которая заслуживает уважения и всесторонней поддержки.